Que vous inspire l’expression « bébé médicament » ?
Les progrès de la science en matière de procréation et de génétique ont été fulgurants. En 1982 est née le premier « bébé éprouvette » et en janvier 2011 le premier « bébé médicament » français. Cette dernière expression figure dans la loi de bioéthique de 2004. Après avoir défini ce qu’est un bébé médicament, nous analyserons cette expression et les conséquences sur les acteurs concernés.
La naissance de ce bébé doit permettre de soigner un ou plusieurs membres de la fratrie atteints d’une maladie génétique incurable. Il est issu d’un embryon conçu par procréation médicale assistée (PMA) qui a subi un double diagnostic : diagnostic préimplantatoire (DPI) pour vérifier qu’il n’est pas porteur de l’anomalie génétique qu’il va réparer et un test de compatibilité tissulaire avec son frère ou sa sœur malade. Ce sont les cellules du cordon ombilical qui serviront à soigner l’enfant atteint.
Cette technique est une avancée certaine pour les enfants atteints d’anomalies génétiques porteuses de maladies invalidantes et incurables comme la bêta-thalassémie. Celle-ci est fréquente dans le bassin méditerranéen et sera soignée par le bébé né en janvier. Quand on sait combien la recherche d’un donneur compatible est un parcours du combattant qui parfois s’achève par la mort du demandeur, on mesure l’enjeu de cette nouvelle technique qui, de plus, offre des perspectives de soins beaucoup plus favorables pour l’enfant à guérir avec des chances de réussite accrues. Selon de le président de l’Institut Curie, il paraît difficile de s’opposer à cette technique malgré le prix à payer de la sélection d’embryons.
Cependant, elle pose de nombreuses questions éthiques. Tout d’abord, cette appellation est discutable. En effet, elle suggère que l’enfant est conçu comme un moyen et non comme une fin. Cette instrumentalisation par les termes employés est contraire à la conception kantienne de la bioéthique qui prévaut en matière