Leucodystrophie métachromatique

de 247 pages, paraitra un an plus tard, le 3 mars 2011. Il s’agit d’une autobiographie narrative. Par le biais de ses écrits, l’auteur nous fera découvrir avec énormément d’émotions une maladie génétique aussi grave que rare, appelée leucodystrophie métachromatique… pathologie dont souffre sa fille de deux ans, et contre laquelle ils vont se battre jours après jours elle et sa famille. Au même moment que la parution du livre, un plan de santé publique sur les maladies rares a été mis en place par

Leucodystrophie 1-Definition:(kristina) Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse de la même manière que l'isolant plastique d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former

PRESENTATION DE L’organisation : ELA L’organisation que je décide de présenter est : L’association ELA (association européenne contre les leucodystrophies) Type d’organisation | C’est une Association | Finalité | Finalité humanitaire, car elle veut aider les personnes atteinte de leucodystrophies ainsi que leur entourage | But de l’organisation | But non lucratif, l’argent récolté est utilisé pour les recherches de médicaments ainsi que pour aider les malades. | Statut juridique | ELA

Fiches pratiques Trisomie 21 Maladies du sang Fiches pratiques Anémie Drépanocytose Hémochromatose Hémophilie Leucémie Maladie de Hodgkin Maladies nerveuses Fiches pratiques Algie vasculaire de la face Epilepsie Leucodystrophie métachromatique Maladie d'Alzheimer Maladie de Parkinson Migraine Sciatique Sclérose en plaques Spasmophilie Syndrome des jambes sans repos Syndrome Gilles de la Tourette Maladies digestives Fiches pratiques Appendicite Cirrhose Colite

cinquantaine d’essais cliniques impliquant des vecteurs AAV recombinants ont été ou sont réalisés dans le monde dans des indications thérapeutiques telles que la mucoviscidose, l’Hémophilie B, la Maladie de Canavan, la Maladie de Parkinson, les leucodystrophies ou les myopathies des ceintures. Un des atouts majeurs d’Atlantic Bio GMP (ABG) est de se situer dès à présent comme la plate-forme de production de vecteurs viraux issus d’unités de recherche reconnues nationalement et internationalement

pertes d’équilibre de plus en plus fréquentes. Inquiétée, Sylvie lui fit passer des examens et les médecins établirent assez rapidement un diagnostic : Alex était atteinte d’une leucodystrophie métachromatique juvénile. Un nom un peu barbare pour une maladie qui l’est tout autant. En effet, la leucodystrophie est une maladie neurodégénérative très rare affectant la myéline. Elle peut se manifester sous 3formes : la forme infantile (qui touche le bébé entre 0 et 1an), la forme juvénile (qui