« On m’appelait le bonhomme qui casse » Samuel L. Jackson, Film - Incassable

SOMMAIRE

INTRODUCTION.............................................................................p.1

1ere partie : LA MALADIE................................................................p.2-3

I L’ostéogenèse : généralités

a. L’ostéogenèse

b. L’ostéogenèse imparfaite et les différents types

c. Origine et personnes touchées

d. Evolution de la maladie

II. Le diagnostic et le traitement
a. Diagnostic : identifications de la maladie
b. Moyens médicaux
c. Evolution des traitements

2° partie : L’INTEGRATION DES PERSONNES ATTEINTES............................p.3-5

I. La loi du 11 février 2005
a. Les mesures phares b .La MDPH

II. Le Plan National des Maladies Rares

III. L’intégration selon les milieux
a. Le milieu scolaire b .Le milieu professionnel
c. Le milieu social

IV. Associations et événements

CONCLUSION..................................................................................p.5

LEXIQUE

BIBLIOGRAPHIE

Introduction

En France, on dénombre aujourd’hui environ 7 000 maladies rares. Environ 3 à 4 millions de personnes sont atteintes d’une de ces maladies et près de 25 millions en Europe.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche un nombre restreint de personnes. En France, le seuil est de 30 000 personnes touchées et en Europe, d’une personne sur 2000.

L’ostéogenèse imparfaite est considérée comme une maladie rare. Mais elle est de plus orpheline car aucun traitement curatif ne lui a été attribué. Sa prévalence est estimée à 1 cas sur 10 à 15 milles personnes. Il y aurait environ 500 000 personnes dans le monde qui seraient porteuses de cette maladie. En France, environ 3 900 personnes sont touchées et on dénombre chaque année 80 nouveaux nés atteints de cette pathologie.

Sachant qu’en France métropolitaine, nous sommes environ 62,8 millions d’habitants, ces chiffres peuvent