Fiche de lecture

« L’enfant déficient mental polyhandicapé, quelle réalité ? Quels projets ? »
Sous la direction de : C. Baudry, F. Calvet, E. Maussion, M. Mazeau, M. Mazerolle, F. Svendsen.
Préface du professeur A. Minkowski
Postface du docteur E. Zucman
ESF éditeur, Mars 1996, 1ère édition 1985, augmentée en 1998. 288 pages.
Collection ‘la vie de l’enfant’, dirigée par M. Soulé
Lu en mars 2010.
Ce livre est une somme de connaissances théoriques et d’expériences quotidiennes d’équipes confrontées depuis longtemps à un sujet complexe : l’enfant victime de lésions cérébrales graves responsables de handicaps intriqués, souvent grabataires, sans langage et sans aucune autonomie pratique. Aucun des aspects n’est laissé de côté, y compris les plus délicats. Points de vue médical, la vie de tous les jours, la famille et la société face au handicap.

Résumé :
En dehors des réparations spontanées et inattendues, un certain nombre sont dues à l’intelligence et la patience du personnel, ceci est fondamental.
Le handicap primaire : est directement en relation avec les atteintes cérébrales (paralysies, cécité corticale, épilepsie…)
Le handicap secondaire : résultant directement des déficits précédents.
Le handicap tertiaire : lié au retentissement psychoaffectif et social de la déficience.
Le handicap primaire ne peut jamais faire l’objet d’une guérison.
On peut espérer minimiser les effets dans certains domaines par des prises en charge adaptées.
Du point de vue médical, chez l’enfant déficient mental polyhandicapé, il faut repérer les fonctions exploitables qu’il convient de soumettre aux interventions pluridisciplinaires cohérentes, précoces et continues.
Les parents ont besoin de certitudes sur l’avenir de leur enfant. D’où une quête de pronostic incessante qui variera avec l’évolution de celui-ci. Le médecin doit :
= déculpabiliser les parents
= le polyhandicap n’est pas une tare, même pas une maladie, c’est un accident.
= qu’il est