L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
Créée en 1992 et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
Aujourd’hui, plus de 1000 adhérents en priorité en France métropolitaine et dans les DOM mais aussi à l’étranger (Belgique, Espagne, Italie, Suisse et Luxembourg…) sont rassemblés au sein de l’association. L’adhésion permet de participer à la vie de l’association. Les adhérents votent à l’assemblée générale et peuvent se porter candidat au Conseil d’administration. Ils reçoivent régulièrement toute l’information de l’association et sont avisés de ses orientations.
Aujourd’hui le conseil d’administration est présidé par Guy ALBA, président fondateur de l’association.

Les leucodystrophies, c’est quoi ?
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (= cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Les missions d’ELA
C’est une association de parents et de parents motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
Stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005
Sensibiliser l’opinion publique

Les membres d’honneur d’ELA
L’association ELA s’appuie également sur ses membres d’honneur : ALPHAND Luc, DIAGANA Stéphane, DOUDOT Raymond, HESS Béatrice, JEANPIERRE Christian, LEVICQ Sébastien, PAGNY Florent, PINAULT François-Henri,